‘Mi no ke bai fo’i mi isla. Jurgen mester haña e yudansa ku e tin derechi riba dje aki mes’

‘Na Merka tin guia pa mucha ku outismo den klas. Aki komo mayor, bo por pidi un sita pa papia pero nan no ta tuma bo realmente na serio’

Promé ku e entrevista kuminsá e hóben Jurgen Leon di 17 aña di edat, ta bisa ku e ta poko nèrvioso. E tin outismo i esei ta hasi su bida na Statia difísil. Pues esaki no ta un historia bunita pa konta. Na e isla den Karibe ku ta forma parti di rèino hulandes, tur kaminda muzik ta zona. ‘Hende ta bisa ku nan no por sin muzik, pero nan no tin idea kuantu molèster ami tin di e zonidunan animá. Niun hende no sa kiko outismo ta, anto kasi no tin kuido ni apoyo.’ Ta p’esei Jurgen ta duna e entrevista, maske e ta nèrvioso: ‘Mi ke pa hende konosé mi historia.’

Ya kaba tempu ku Jurgen tabatin mas o ménos tres aña, su mama Maya tabata sospechá ku algu tabata robes. El a kuminsá papia lat i e tabata komuniká mas tantu mustrando dede riba kos. Na e momentu ei Maya no tabata pensa riba outismo. Ta un aña mas lat numa, ora ku el a wak e aktris merikano Holly Robinson Peete durante un entrevista na televishon, el a bin komprondé. Peete a konta tokante su yu hòmber Rodney ku tambe tabata lidia ku outismo. Na e momentu ei Maya tabata sa sufisiente.

Maya ta konta ku el a yena un tèst riba un wèpsait merikano, anto esei a konfirmá ku e chèns tabata grandi ku en bèrdat Jurgen lo ta den e spektro di outismo. E wèpsait a konseh’é pa e tuma kontakto ku un profeshonal mas pronto ku ta posibel. Pero ya komo e isla tin eskases di profeshonal, a dura tres aña mas promé ku Jurgen, ku entretantu tabatin shete aña, por a wòrdu di tèst i el a haña un diagnósis ofisial. ‘En realidat ei kos a kaba tambe’, Jurgen ta bisa resigná. ‘Despues nos tabata pa nos kuenta.’

‘Na skol di fundeshi tabatin algun dosente ku a hasi nan máksimo esfuerso pa por konektá ku bo’ Maya ta matisá. ‘Tambe Jurgen a haña terapia pa papia. Anto esei a yuda.’

Anto si mi no komprondé, e dosente tabata ripití e mésun splikashon ku mi no tabata komprondé. Esei no tabata yuda pa mi por komprondé.’

Kasi no tin atenshon pa guiahe adicional

‘Kos a bai robes na skol sekundario’, Jurgen ta konta. ‘Na e momentu ei esun tiki kuido ku mi tabata haña a para.’ Ademas algun aña promé ku el a bai skol sekundario, enseñansa a kambia radikalmente na Statia. Promé e isla tabatin e sistema hulandes ku mavo, havo i vwo. Pero ya komo habitante di Statia ta papia mas tantu ingles, e outoridatnan di e isla a disidí pa kambia pa e sistema britániko di enseñansa CXC. Maya: ‘Sin ku e dosentenan tabata bon prepará, di ripiente nan mester a traha den un sistema kompletamente otro. Nan no tabatin tempu pa duna Jurgen splikashon èkstra. “Nos tin mas mucha den klas” ta loke mi tabata haña tende mas biá.’

‘Nan manera di traha tabata limitá’, Jurgen ta konta. ‘Nan tabata splika kon bo mester a traha un sòm di matemátika, anto esei tabata tur kos. Anto si mi no komprondé, e dosente tabata ripití e mésun splikashon ku mi no tabata komprondé. Esei no tabata yuda pa mi por komprondé.’

Matemátika tabata un problema enorme. Maya ta bisa sí ku su kabes. ‘Sigur mirando ku Jurgen tin diskalkulí, anto e dosente di matemátika den e di dos i tres aña, no tabata sa kiko e mester a hasi ku e sistema di CXC. Sigur den e promé añanan nan mester a profundisá den e sistema i kasi no tabatin atenshon pa e alumnonan ku tabatin mester di guia adishonal. Entretantu nan ta asina leu ku ta trese dosente di e islanan britániko karibense, pero pa Jurgen ya ta lat.’

Constantemente sobrestimula

Anto binimentu di e dosentenan tampoko ta sufisiente, e ta bisa. Si bo tin mas konosementu di e sistema CXC, no ke men ku bo sa kiko un persona ku outismo tin mester. Únikamente asina nan lo por tin mas empatia’, Jurgen ta bisa. Maya ta konta ku na Merka algun skol tin guia pa mucha ku outismo den klas. ‘Nan ta monitòr e muchanan ku outismo, anto nan ta komprondé ora e mucha pega. Esei lo yuda masha hopi mes. Aki komo mayor, bo por pidi un sita pa papia, pero nan no ta tuma bo realmente na serio.

Mientrastantu e ambiente na skol tabata kaótiko i klamoroso, Jurgen ta konta. Konstantemente e tabata krepchi. Un biá e tabata rabiá i el a puntra un otro mucha si e por a hasi mas trankil. ‘Nan a komprondé mi robes, probablemente pa motibu di mi asento. Anto e dosente a pensa ku mi a usa e palabra malu F***. Pero esei no tabata asina, anto tòg mi a haña straf.’

‘Mas biá tabatin málentendementu asina pa motibu di su asento’, Maya ta konta. ‘Nan no mester a para ku e terapia pa papia despues di skol di fundeshi.’ E tabata hasi tur loke tabata den su poder pa yuda Jurgen. ‘Mi a proponé mi mes, ku si mi yu no haña e kuido ku e tin mester, mi mes lo regl’é.’ E tabata lesa buki, sigui trenen i tayer online. Al final el a lanta un fundashon pa yuda otro mayornan na e isla. E fundashon yama JTL Autism Foundation. Esakinan ta e inisialnan di Jurgen su nòmber. ‘Awor mi ta tende mas historia di mayornan ku ta bringa e mésun lucha kontra e sistema edukashonal, anto ku tin e mésun kòmbersashonnan frustrante ku dosentenan. Tin algun mucha ku realmente ta solitario. Masha doloroso. Jurgen tabatin suerte ku e tabatin amigu.’

‘Nan no tabata komprondé mi kompletamente’, Jurgen ta reakshoná. ‘Hopi biá nan no tabata komprondé ta pakiko mi ta gusta muzik trankil i pop modèrnu. Pero tòg nan tabata keda mi amigu.’

Maya: ‘Esei tabata su suerte. Sino lo tabata ainda mas difísil.’ Loke ta frustra Maya ta ku e ta tende di otro mayor, ku Jurgen su kaso ta wòrdu usá komo ehèmpel. ‘Dosentenan ta bisa “Wak nan. Jurgen a logra sin apoyo èkstra.”. Pero nan no tin idea di kuantu energia mi mester a hinka aden. Anto ku mi matrimonio no a sobrebibí, ya komo mi èks kasá no por a dil ku e situashon. Pero no tur mayor por hasi loke ami a hasi, anto esei no lo mester ta nesesario tampoko.’

Konbenshon di ONU pa persona ku discapacidad mester ta duna solushon, pero no ta aplica na Sint-Eustatius

E tratado pa persona ku un hèndikèp di Nashonnan Uní lo mester trese solushon. E tratado ta stipulá ku un persona ku un limitashon mester por partisipá na sosiedat kompletamente i méskos ku otro hende. Anto ku for di kuminsamentu hende ku un deshabilidat i nan representantenan mester wòrdu involukrá strukturalmente den maneho i regulashon. Den enseñansa esaki ke men entre otro, ku mester wak kiko e alumnonan ku un limitashon tin mester. Pensa riba yudansa den klas, material i trenen pa dosentenan. ‘Aki esakinan no ta un opshon’, Maya ta bisa firme. E tratado no ta konta pa Statia. Ta bèrdat ku Hulanda a rafitiká e tratado na aña 2016, pero el a hasi esaki únikamente pa Hulada europeo i no pa Hulanda karibense. Banda di Statia, Saba i Boneiru tambe ta forma parti di Hulanda karibense. Na e islanan ei e tratado tampoko ta konta.

Maya ta haña esaki lamentabel. ‘Personanan ku un limitashon no por haña trabou fásil na e isla. Anto hopi biaha nan no tin akseso na lugánan públiko, òf nan tin akseso limitá. Su mama ta den ròlstul i e no por bai kasi niun kaminda. ‘Poko dia pasá nos a bula bai un otro isla, anto algun hòmber mester a hisa su ròlstul hinka den avion. Asta edifisio di gobièrnu no ta aksesibel. Na momentu ku bo pidi un pasport, bo mester wòrdu hisá pa por drenta e edifisio. Na Statia e bùs pa hende grandi ta e úniko ku ta aksesibel pa ròlstul.’ Ku e tratado nos lo por tin algu den nos man pa por bringa pa mihó aksesibilidat.

Su yu ta haña ku mester bini servisio pa kuido i konseho tokante outismo, adhd i otro malesa neurodivergente. ‘Méskos ku na otro pais.’ Maya ta bisa: ‘No tin sikólogo fiho na nos isla. Un biá kada dos siman un sikólogo ta bini fo’i Boneiru pa ora di konsulta. Esei ta muchu tiki.’

Tin un grandi stigma: hende preferí keda calla ku nan mucha tin autism.

Pa por hasi su punto, e ta purba trese e mayornan huntu. Pero esei ta kompliká. ‘Tin un stigma grandi: hende ta preferá no konta ku nan tin un yu ku outismo. Ku mi fundashon mi ta purba pa kibra e stigma ei kompartiendo diferente video edukativo riba medionan sosial. Personanan ku tin un malesa neurodivergente no ta loko! Simplemente nan ta funshoná di otro manera, anto esei por ta di gran balor. ‘E ta purba di pasa e mensahe ei pa gobièrnu tambe. ‘Pasó ta einan kos ta kuminsá pa bai robes’, e ta bisa tristu. ‘E ministerionan na Den Haag lo mester por regla muchu mas, na momentu ku e outoridatnan di Statia pidi p’e. Pero nan no ta pidi nada pasó nan no ta mira e problema.’

Tin biaha hende a puntra nan dikon nan no ta muda. ‘Mi ruman hòmber a hasi esei’, Maya ta konta. ‘E tin un yu muhé ku outismo. Awor nan ta biba na Ermelo i nan ta haña bon apoyo. Ma mi ruman mester a legumai su trabou komo supervisor di migrashon. Mi no ke bai for di e isla. Jurgen mester haña e apoyo ku e tin derechi riba dje aki mes.’

Entretantu Jurgen ta liberá di su skol sekundario. El a bai skol na yüni pa último biaha. ‘Mi a bai skol pa sinku aña largu. Tabata e pió sinku añanan di mi bida.’ E no a slag pa su èksamen final. ‘Bo tin mag di tin un onvoldoende so,’ Maya ta konta. ‘Esei lo tabata matemátika, ya komo ku e vak ei tabata problemátiko.’ Pero Jurgen a saka un onvoldoende pa físika tambe. Maya ta sigui konta: ‘Esei nos no a premirá. E tabata pará voldoende, anto awor no mas. Mi a puntra skol ku mi por wak su èksamen. Nos ta wardando riba esei awor.’

Jurgen no ke bai skol bèk. P’esei awor e ta hasi American High School online. ‘Esei ta bai mihó’, Maya ta konta. ‘Nan ta tene mas kuenta kuné, anto nan ta dun'é kompensashon pa su diskalkulí.’ Jurgen mes a resigná ku e no a hal su diploma ainda. ‘Mi tin otro meta’, e ta bisa determiná. ‘Mi ke bira futbolista profeshonal, anto mi ta trein tur dia. Aki no tin un kompetensha ofisial. Pero si mi traha duru mi ta spera ku mi por bai Merka òf Hulanda pa nan skòut mi aya.’ Maya sa ku lo bira difísil. ‘Tòg mi ta apoy’é kompletamente. Esaki ta loke e ke, e tin plaser, anto nunka bo no sa unda esaki lo por hiba Jurgen.’

Entrevista pa Arend Hulshof

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